生存质量问卷评估原发性硬化性胆管炎切实有效

2014-12-03 12:13 来源:丁香园 作者:kingz1025
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原发性硬化性胆管炎(PSC)是一种自身免疫性胆汁淤积性疾病,主要在年轻男性中发病,表现为肝内外胆管的进行性炎性损害,最终进展为终末期肝病,也有一部分诱发胆管癌。

PSC患者与另一种自身免疫性胆汁淤积性疾病——原发性胆汁性肝硬化(PBC)在临床表现上相类似,都会损害患者健康相关的生活质量(HRQoL),如慢性皮肤瘙痒、疲乏、失眠和黄疸等。

国际上已采用PBC-40和PBC-27问卷来评估PBC患者的HRQoL,但是至今还没有评估PSC的问卷,PBC-40与PBC27问卷对于PSC的评价效果的相关报道目前也缺乏。

针对这一情况,来自波兰华沙医科大学的Raszeja教授等做了一项横断面研究,结果发表于近期的liver international杂志。

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该研究纳入了102位PSC患者和53位健康对照者,所用的HRQoL问卷包括SF-36(一般问卷)、PBC-40和PBC-27(PBC专用问卷)。

该研究发现,PSC患者的SF-36问卷大部分条目评分显著低于健康对照组。躯体功能评分和心理层面总和评分在女性患者中明显偏低,且与年龄呈负相关,但却与共存的炎症性肠病无关。其中肝硬化患者的躯体功能、躯体角色、一般健康状况、生命力和躯体层面总和评分均较低。

PBC-40和PBC-27这两种问卷在PSC的HRQoL评估上显示出相类似的损害评分。女性患者的疲乏和认知条目均显示受损。一些HRQoL的结果与临床实验室指标也有一定的相关性,比如淤胆指标和瘙痒。而肝硬化与其它临床症状及PBC-40中的疲乏类目相关。

另外,PBC-40与PBC-27之间,SF-36与PBC-40之间,SF-36与PBC-27之间的大部分类目评分呈密切相关关系。

最后,该团队认为,PSC患者,特别是女性患者,常常能检测出HRQoL的损害。

此研究是世界范围内第一次利用这三种问卷系统地评估PSC患者的健康相关生存质量,为该疾病的理解提供了新的思路。PBC-40与PBC-27两种问卷用于PSC患者评估是可行并有一定的前景的,但未来还需要更深入的研究加以证实。

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