放下心理包袱,携手共克丙肝

2014-09-04 09:38 来源:丁香园 作者:rain_轩
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编者按:在纽约举行的国际病毒性肝炎会议上,在题为 “从患者的角度认识耻辱感和其他肝炎治疗的障碍”的小组讨论后,一些与会者聚集在一起,围绕对丙型肝炎的耻辱感及患者在诊断和治疗上面对的障碍进行访谈。

与HCV共处

Helen-Maria Lekas, PhD(理学博士):我是来自哥伦比亚大学的 Helen-Maria Lekas,现在在纽约国际病毒性肝炎会议上。我正在与一些专家在一起,包括Gloria Searson,Alyson Harty,和William Thompson。我想先从耻辱感谈起,作为HCV感染的患者和专家,你们希望自己的医生了解哪些与这个疾病相关的耻辱感?

Gloria J. Searson,MSW(社会福利学硕士):耻辱感非常可怕,我不想被打量或者评价,也不愿医生带着偏见和我们相处。我仅仅希望他能像对待普通患者一样,为我治疗,解决我的问题。

Alyson Harty, RN, BSN(护理学士):无论从健康工作者还是患者角度,我都同意上述说法。

我在17岁那年发现HCV感染,我不想告诉我的任何朋友,原因是这种病毒感染往往会让他们联系到其他一些让他们不耻的病毒,因此没有必要。既然已经感染了,无论是何种途径感染,都无法改变这个事实,因此解决问题就好。

Dr. Lekas:医务工作者可以做些什么来消除HCV感染带来的耻辱感呢?

William Thompson:我认为很重要的一件事是参与的一个支持小组。除了医生,还从其他患者那里获得很多信息。对我而言,就像“棍棒和石头可以打断我的骨头”,耻辱感却不会真正的影响我。我不认为任何人的任何言论会让我觉得自己的情况很糟,尤其是对方也有相同的境遇的时候。这完全取决于个人的感受。

诊断和治疗始终存在的障碍

Lekas医生:我很欣慰你没有把他人的羞辱放在心上。那么除了耻辱感,患者获得HCV的治疗还需要克服什么困难?

Searson女士:对HCV患者而言,缺乏像其他疾病那样关怀团队。HIV是个很好的例子,他们有基金支持和人力资源,在医生没有做到的时候来帮助教育患者,或者使患者明白一些事情的紧迫性。他们甚至有人提供教育和支持,因此他们能够接受自己患病的事实。

一些卫生保健普遍存在的体系上的障碍需要解决。不同地区分配不均、方式不同,我们必须确保来自不同地方的人能够得到相同的待遇。这是最大的障碍之一。

此外治疗固然有益,但不能不经了解就接受。因此问题的关键在于谁来提供患者教育。

Lekas医生:你们认为HCV患者知道即将到来的新的治疗方案么?

Harty女士:因人而异吧。有一些受过良好教育的HCV患者,他们会跟进疾病的进展和最新的消息,也有一些患者早在上世纪90年代或20世纪初就告知他们的患病情况,他们却什么也不做。

人们的态度差异很大,需要对那些没有接受治疗的患者进行再教育。例如,一些人可能曾经被告知,因为他们是黑色人种或者肥胖,治疗效果可能不好。需要让这些患者再次接受治疗,同时还需要筛查,因为据我们所知,80%的患者未接受检测。

Searson女士:人们可以通过公共媒体、网络或者看电视可以了解竞选和提高认知,但是有一大群人并不能接触到一些疾病相关信息散布的渠道。除非在卫生保健系统,或某种物质滥用互助组,或与一些资深或经验丰富的人工作,否则人们对肝炎都是一知半解。

我们需要一个健康关怀小组,围绕HCV患者,将他们作为一个整体来理解他们,他们在哪里,以及对每一位患者需要或者不需要什么来完成治疗。这个关怀小组不处理个人事物或者体系的障碍,他们当然也不解决基础建设及缺乏能够治疗HCV的专业医务人员的问题。

根据HIV模式改进的HCV管理模式

Lekas医生:你们怎么看待像HIV一样建立一个包括医务工作者、心理医生和护士的小组为基础的方式管理HCV患者?

Harty女士:我们需要更多的基金来支持。个人认为,在私人办公室工作,我知道我们没有经费来雇用一位心理医生。我本身承担着社会工作者,心理医生和护士的角色。

让患者完成这样的治疗需要投入大量的人力资源,而医务工作者也同样需要来自国家和私人保险公司的支持,但他们并不支付精神治疗的费用,除非患者有医疗补助并可以约见到一位治疗师。因此对私人保险承保的患者来说,接受他们需要的心理治疗是非常困难的。

Lekas:你认为HIV模式是一个好的模式么?

Harty女士:当然。

Searon女士:是的,尤其是因为这件事情解释起来很复杂,你必须拥有你可以信任的人,就像我们有HIV病例管理者一样。

但有一件事我希望与HIV模式不同:我们的病例管理者不具备相关的专业知识,因此他们不能向患者提供有关疾病的解释和服用药物的重要性方面的支持,因为他们并没有接受相关的教育。

如果你要建立一个团队,所有的人都应该具有相应的知识背景。在HIV的领域,这是我们失误的地方:我们把预防、服务与专业知识分离开来,没有交集。

只有本身具备一定的疾病相关知识和了解治疗获益的人才能够更好的了解患者。没有相关的知识,他们如何有信心说服患者相信接受治疗的重要性呢?这是很多患者还没有被确诊,以及在多方案治疗间举棋不定的原因,因为患者不能从他们信任的人那里获得有支持和认同。

Thompson先生:在我参加的西奈山的那个组织中,医生是以团队的方式工作的。他们一起围绕患者进行讨论,并就下一步方案和预期结果达成一致。

他们会提供很多信息。我不知道自己已处于四期肝硬化,也不知道病情可以稳定下来。对我而言,四期肝硬化意味着将持续恶化。我同样不知道随着HCV病毒感染的清除,肝脏可以自身修复和逆转,但也不可能再恢复到一个完全健康的肝脏。我从这些医生和这个团队学到这些知识。因此医生的协同工作如何取决于你选择的组织。

Lekas医生:在我们医疗系统的大规模的重建过程中,这是一个很好的方向。如何将HCV的治疗整合到这样的重建中是一个重要的问题。感谢大家。

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编辑: infect004

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