中国健康促进基金会炎症性肠病（以下简称 IBD）防治基金自成立以来积极开展 IBD 疾病的患者公益活动，致力推动 IBD 临床诊疗发展。并在每年的 5 月 19 日世界 IBD 日联合 IBD 专家一起积极开展 IBD 公益活动。
由博福-益普生（天津）制药有限公司支持开展的以 19 座城市为主题的「5．19 世界炎症性肠病日——19 城爱心传递公益行」活动在京正式启动。该活动将帮助 IBD 患者及其家庭积极应对 IBD 疾病的挑战，共同提高社会各界对 IBD 疾病的关注。
图为钱家鸣教授
北京协和医院消化科主任，中华医学会消化分会炎症性肠病学组组长钱家鸣教授谈到：IBD 是一种慢性疾病，患者首先应该正确认识这个疾病，积极的参与治疗。希望通过 5.19 系列活动让大家正确了解这方面的知识。近几年来，很多医院都组织了一些 IBD 的健康教育普及工作，取得了很大的成效，可以通过这些活动以及我们建立的 IBD 网络平台让更多的患者正确掌握 IBD 诊疗知识。
炎症性肠病治疗周期比较长，而且治疗好以后还要进行维持治疗，所以希望患者能坚持治疗，如果不坚持治疗可能前期治疗的良好效果会受到很大的影响, 并且容易复发。病人应抓住治疗时机，在医生的指导下，做出一个较长时间治疗的心理准备。
IBD 由于是一种终身复发性的疾病，原则上要维持治疗一到三年或者更长。因此如果没有患者自我管理很容易复发，IBD 患者的自我管理其实也符合胃肠道疾病患者自我管理的特点。
由于我国地域广人口多，医疗卫生条件相差较大，同一种疾病在不同地区诊疗差异较大，所以希望通过我们开展更多的医学专业活动，有更多的基层医生能正确认识炎症性肠病，提高正确诊断识别能力，给病人最及时准确的治疗，对患者的疾病整体治疗都是至关重要的。
5.19 世界 IBD 日主题活动是一件非常有意义的事情。通过这个活动能够让更多的 IBD 患者及其家属，医务工作者和整个社会认识 IBD 的严重危害性，炎症性肠病无论对患者及其家庭，还是对社会都将是一个巨大的负担。
因此今天通过这样一种方式来使患者，家属，社会，乃至政府建立一种交流沟通的渠道有利于医务工作人员和患者共同治疗炎症性肠病，促使社会能够给 IBD 患者更多的关心、政府能够在一些政策特别是医保，大病管理有更好的调整，进而使得 IBD 患者能够得到最好的治疗，获得最好的结果，这个意义是非常重大的。
图为吴开春教授
西京消化病医院吴开春教授谈到：在 5 月 19 日世界 IBD 日能够面向全社会，特别是 IBD 患者宣传炎症性肠病相关知识，是一件非常有意义的事情。随着这些年的社会经济发展，饮食环境的改变，这个病已经越来越多，已经不是一个少见病。
IBD 是一种慢性疾病，甚至是终身疾病。有些患者是没办法治愈的。那么对于一个慢性的，长期的甚至终身的疾病，一定要获取正确的知识，有些专业医院或 IBD 中心每年都会开展医患交流会，患者教育。西京消化病医院 IBD 中心每年都会举办和患者的见面沟通会，通过多种形式让患者了解 IBD 知识，另外还可以通过健康教育的媒体，电视，报纸，网络等让 IBD 患者真正的了解这方面知识。
除了获得专业知识和指导以外，患者一定要树立信心，要定期和医生、医疗机构保持良好的沟通和交流。大型的医院现在都有 IBD 的专病门诊，定期通知患者回访。患者有很好的依从性这样就可以保证得到更好的指导。长期自我管理说起来比较简单，但实际做起来也不是一件容易的事情。因为吃药一天两天可以，但是十天八天，十年八年，甚至终身就不是一件简单的事情。
我想对于 IBD 病人来讲，应该树立这样一个观念：「IBD 是种慢性疾病应该坚持治疗」。坚持治疗的目的，一个是活动期治疗获得缓解，另一个是缓解期要预防复发。这个就是我们治疗的目标或目的，是非常重要的。患者有很好的依从性才能保证得到很好的治疗。
除了患者的自我管理和坚持治疗，我们也希望通过医务工作人员和整个社会的关心，政府相关部门医保和大病管理等政策，促进 IBD 患者作为慢病实现自我管理，这样会得到更好的治疗结果。
关注 IBD，是全社会共同的责任。5 月 19 日让我们行动起来，共同关注 IBD。
