姑息治疗在西方国家已深入开展和被普遍接受,而国内的姑息治疗专业化尚处于起步阶段。患有晚期肿瘤的郭先生在鄞州人民医院肿瘤放化疗中心住院已经 2 月余,他的治疗经历或许能给我们一些启示和思考。
2016 年 2 月 7 日,除夕夜,郭先生向主管医生请了假,在家人的陪护下回家过春节啦。2 月 11 日,他又开心地回到医院继续住院治疗。郭先生能有今天,不仅仅是他的家人,我们病区的医生、护士都觉得特别开心。他能从 2015 年走到 2016 年,又从羊年走向猴年,一路走来,真不容易。
两难选择下决定一搏
郭先生,45 岁,个企经营者。因「食管癌放疗后术后伴多发纵隔淋巴结转移」于 2015-12-04 入住我科接受姑息治疗,而之前他早已在上海多家知名医院接受治疗。随着病情进展,12 月 14 日起,他出现了胸闷、气促加重等症状,虽经面罩吸氧、甲强龙等对症治疗仍未见缓解。
期间曾请呼吸内科及 ICU 多次会诊,诊断为「食管癌放疗后姑息术后纵隔淋巴结转移;转移性肺癌;气道梗阻;肺炎」,均建议患者行气管支架置入术。但家属意见不统一,一直未做最后决定,毕竟手术也存在风险。
12 月 16 日 9 时 20 分,患者突发呼吸困难加重,心率 120 次/分,氧饱和度 90% ~ 93%。如果不选择支架植入也就只有等死,家属才最后决定一搏。郭先生于 12 月 16 日 17:30 行气管支架置入术,镜检提示:中下段新生物,管壁狭窄 80%,左主闭塞。
也许就是这一选择给郭先生带来了生的希望,他在气管支架植入后呼吸困难明显缓解。再后来就是等到了肿瘤基因检测结果,又为他的后续治疗带来了希望,家属要求依检测结果尝试使用依维莫司靶向治疗。患者目前靶向治疗后呼吸较前平稳,胸闷气促缓解,术后的胸部 CT 提示纵隔病灶较前未见明显增大,初步评估 SD(疾病稳定),考虑靶向治疗有效,继续治疗中。
图为气管支架植入术前、后的胸部 CT 对比
感悟:一旦确诊了恶性肿瘤,患者和家属就面临着各种选择:选择哪家医院,找哪位医生,选择哪一种治疗方案?郭先生和他的家人也不例外。每个人都会经历各种各样的两难选择,当这些选择事关生死时,就会让这一选择变得更难。而更多时候病人和家属对医学知识又一无所知,会让他们更加无所适从。但毕竟患者有知情选择权,最后的生死大权还是掌握在患者和家属的手里。
一把椅子的思考
郭先生住的是病房里唯一的单人间,相对于普通病房已经是属于 VIP 了。记得那天,责任护士告诉我家属刚刚新买了一把超级大的藤椅,虽经劝说硬是不愿意搬走,让我去看看。
我走进病房,看到郭先生正半躺在藤椅上闭目养神,窗台上放了一叠书、一杯茶,午后的阳光透过玻璃窗暖暖的洒进病房(已征得患者的同意拍了照片)。我突然想起了另一把椅子,那是奥地利精神分析学家弗洛伊德在给病人进行自由联想和精神分析时使用的躺椅。此时此刻,我能有什么理由强迫一位晚期肿瘤患者从椅子上站起来呢?我希望他每天一抬头就能看见窗外不一样的风景。
感悟:姑息治疗不仅关注患者的躯体、心理的感受,而且涉及到社会及心理等多个层面,旨在提升患者生活质量,减少癌痛折磨,使他们有尊严地生活;帮助家属正视现状,在平静与感激中与患者共同面对。如果这把藤椅不会影响到其他病人,却能让一位晚期肿瘤患者感到舒适和温暖,我想我们还能选择什么呢?
放下、接受并快乐着
在气管支架植入术后的一个月,我很想了解郭先生这 30 天来对生命的感悟,期望能从他的感悟中得到点启示。我向他说明了我的用意,旨在通过他的经历为其他肿瘤病人树立榜样。郭先生很快答应了我。
我给了他一张白纸、一支 2B 铅笔,让他随意画一个人、一棵树、一座房子,然后请他写下对生命的感悟。下图是郭先生的房树人绘画。
他写下了四点感悟:
1. 宁波的医生、护士是真正的白衣天使,当我晕倒的那一刻,所有医护人员即刻全部赶到,把我再次拉了回来。
2. 人在健康时,对于健康、生命、死亡看似重视,其实是随便说说罢了。而当你真正面临死亡和生存的选择时是多么艰难。来是偶然,走是必然,人人都知道,但生命有时不属于你一个人,还有家庭、孩子和长辈,你必须坚强活下去。
3. 一切放下,接受面临的一切,自己拯救自己。
4. 纵有千百万一切都是空,健康至上!
又写下他在生命里最想办的三件事:
1. 调整健康,经营好家庭。
2. 放下包袱,出门旅游,和家人一起享受快乐。
3. 皈依佛门
每一天,当我走进 20 床郭先生的病房时,他或抬头微笑,或伸出两个大拇指弯曲两下表示感谢。那天他让他姐姐拿来纸和笔写下「放下、接受并快乐」几个字让我看。放下、接受并快乐,说说容易,要做到真的很不容易!
感悟:绘画是表达我们潜意识的一种方式。人们在绘画时,会把自己的心理需要投射到图画中。每个人都知道自己总要死去,但很少有人会去思考,更不愿意讨论这一话题。放下,不是放弃。佛教所谓的放下,是指放下内心的执着,但并不排斥现实中正当的努力。相信生命会有轮回,也相信郭先生对生命的意义会有更深的感悟。
姑息治疗,我们能做些什么?
当我写下这些文字时,已是 2016 年 2 月 13 日,郭先生在支架植入术后已满 58 天。在气管支架植入术后不久,他每天两到三次会在家人的陪伴下在病房的走廊里来回散步。那天,我看着他们父女俩并肩齐步,赶紧按下手机留下了那感人的一幕。
周国平曾说过:医学可以扶伤,但不能救死,也就是说能治的病要去治,治不了的病要去改善患者的生命质量,给予生命的关怀。在提倡肿瘤「精准治疗」的当下,肿瘤患者到底需要什么样的帮助?我们又能为他们提供什么样的安慰呢?郭先生的经历也许能给我们带来更多的对生命意义的启示。